زندگی با کودک اوتیستیک، کاری تمام وقت است! نبردی است که پایان ندارد

تولد فرزندبرای والدین با هرسن و شرایطی، عامل فشارهای روانی است. حال اگرنوزاد با انواعی از علایم جسمی یا ذهنی متولد شود، فشارروانی،اجتماعی،اقتصادی حاصل ازچنین فرزندی برخانواده چندین برابرمی شود.
کمتوان بودن یک عضو خانواده بر تمامی اعضای خانواده و کارکردهای مختلف آن تأثیرمنفی می گذارد.چرا که کمتوانی به انسجام و ساخت خانواده آسیب وارد می کند. و پیامد آن ایجاد تغییردرعملکرد و سازگاری خانواده است.

صحبت از اوتیسم، به دلایل گوناگون کار آسانی نیست. به زبان آوردن مشکلات و مصائب، و عیان کردن دردها و رنج‌ها، کار چندان دلپذیری نیست و افراد عموما از عیان کردن این دست مقولات پرهیز می‌کنند.

تشخیص اختلال اوتیسم در کودکان، معمولا واکنش‌هایی از قبیل اضطراب، سردرگمی و نگرانی از آینده را برای والدین به‌همراه دارد. این موضوع، مدت‌ها والدین را در حالت یأس، درماندگی و بلاتکلیفی قرار خواهد داد و این به نوبه خود، منجر ‌به از‌دست‌دادن زمان طلایی برای شروع به‌موقع برنامه درمانی- آموزشی کودک خواهد شد

در نتیجه بازدیدی که چند ماه پیش از تنها مرکز درمانی و توانبخشی کودکان اوتیسم آذربایجان غربی داشتم، تصمیصم گرفتم طی بازدیدی دوباره و گفتگو با خانواده کودکان مبتلا به اختلال اوتیسم و آگاهی رسانی به آحاد مردم به یاری بعضی والدین کودکان اوتیسم بیاید، تا در رفتار عموم با خانواده‌هایی در موقعیت مشابه موثر باشد.

دکتر مهران سلیمانی دکترای تخصصی روانشناسی  و رئیس مرکز درمان و توانبخشی بیماران اوتیسم پیشگامان امید ارومیه؛ تنها مرکز درمانی و آموزشی اوتیسم آذربایجان غربی : لزوم وجود ساختمانی مجزا برای مرکز مخصوص بچه‌های اوتیسم

هر کودک اوتیسم،  خودش یک کتاب است. به همین دلیل است که متخصصان از اوتیسم تحت عنوان یک طیف نام می‌برند.

در مرکز پیشگامان امید ارومیه به ۶۵ کودک مبتلا به اوتیسم خدمات ارائه می شود و در این راستا ۳۸ نیروی انسانی با این مرکز همکاری دارند که کاردرمانی، گفتاردرمانی، رواشناسی کودک، موسیقی درمانی از جمله خدمات ارائه شده در این مرکز است

اجتماع نیز از اوتیسم بی اطلاع است. در مورد امراضی مانند هپاتیت یا ایدز، آموزش‌های عمومی وجود دارد، اما در مورد اوتیسم نه.

بزرگترین نشانه کودکان اوتیستیک، عارضه کلامی آنهاست. یا کلام و آوا ندارند. اگر هم دارند آهنگش یکنواخت است،

اوتیسم، اختلالی رشدی ا‌ست که مهارت‌های کلامی و غیرکلامی ارتباطی و تعامل اجتماعی را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و نشانه‌های آن در بیشتر موارد، پیش از سه‌سالگی شروع می‌شود. این اختلال، علاوه بر تأثیر بر اغلب جنبه‌های رشدی و اجتماعی، برعملکردهای آموزشی-شناختی کودک نیز تأثیر ‌می‌گذارد. درحقیقت اُتیسم، نوعی تفاوت در شیوه‌های برقراری ارتباط، همراه با الگوهای خاص رفتاری‌ است که باعث می‌شود افراد نتوانند با استفاده از شیوه‌های معمول با دیگران و محیط پیرامون خود به تعامل بپردازند.

اگرچه اختلال اوتیسم به ‌صورت مادام‌العمر با کودک همراه است، ولی راه‌ها و شیوه‌های درمانی ‌و ‌آموزشی زیادی برای کمک و یادگیری کودکان مبتلا به اوتیسم وجود دارد که در صورت تشخیص زودهنگام و شروع به‌موقع درمان و برنامه‌ریزی صحیح و همه‌جانبه، با مشارکت فعال خانواده می‌تواند به این موفقیت بینجامد که در فرایند درمان، کودک مبتلا به اوتیسم بیاموزد و رشد کند و در تعاملات اجتماعی شرکت داشته باشد.

با توجه به اینکه اختلالات طیف اوتیسم درمان قطعی ندارد، درمان اصلی این کودکان شامل توان‌بخشی (گفتاردرمانی، کاردرمانی جسمی، کاردرمانی ذهنی، بازی‌درمانی و…) و آموزش انفرادی در زمینه مهارت‌های ارتباطی و اجتماعی است. کاستن از نشانه‌ها و افزایش استقلال کودک، از اهداف اولیه درمان برای کودکانی که اوتیسم دارند، به‌شمار می‌آید. در کودکان مبتلا به اوتیسم برخی نشانه‌ها ممکن است در طول زمان تغییر کند، براین‌اساس، روش‌های درمانی نیز ‌باید متناسب با شرایط کودک متغیر باشد و شامل برنامه درمانی تمامی ابعاد رشد کودک (کلامی، ارتباطی، اجتماعی و…) شود

تکرار، جزو تفکیک‌ناپذیر اوتیسم است

کودک طبیعی مدت توجه کوتاهی دارد یعنی شاید نهایتا 5 دقیقه با یک اسباب بازی بازی کند و بعد آن را رها کند و سراغ بازی دیگری برود. کودک طبیعی چون محرک های مختلف را آزمایش می کند، پیشرفت می کند اما کودک مبتلا به اوتیسم ساعت ها یک بازی تکراری انجام می دهد.

کودک مبتلا به اوتیسم اختلال تکلم دارد

از نظر کلامی، کودک مبتلا به اوتیسم دچار تاخیر است. کودکان به مرور که بزرگ می شوند، درک بیانی بالاتری در مقایسه با قدرت بیان دارند. یک کودک طبیعی در یک سالگی می تواند تک کلمه ادا کند و در 1.5 سالگی 3-2 کلمه را با هم ترکیب می کند اما کودکان مبتلا به اوتیسم یا کلام ندارند یا در مقایسه با سن شان دچار تاخیر کلامی اند یا کلام دارند اما معنی دار نیست و کلام دیگران را اکو می کنند.

کودک مبتلا به اوتیسم «من» نمی گوید

در روند طبیعی رشد، کودکان به محض آنکه «من» را درک می کنند، دیگر از «نام خود» برای بیان خواسته هایشان استفاده نمی کنند در حالی که کودک مبتلا به اوتیسم شناختی از «من» ندارد و خود را با نام صدا می زند؛ مثلا می گوید: «به علی آب بدید!» این نشانه خوبی نیست. حتی کودک مبتلا ضمایر را هم اشتباه استفاده می کند.

کودک مبتلا به اوتیسم نبوغ خاصی در برخی مسائل دارد

متاسفانه 80 درصد اوتیسمی ها عقب‌ماندگی ذهنی دارند و بقیه، غالبا صاحب‌ استعدادهایی فوق‌العاده در برخی از زمینه‌ها هستند

این کودکان در برخی مسائل نبوغ خاصی دارند. مثلا ممکن است علاقه خاصی به سیاره ها داشته باشند و با کمترین تلنگری اطلاعاتی را در این زمینه حفظ کنند و اگر در جمع قرار بگیرند در مورد این مسائل صحبت کنند.

تشخيص اوتيسم 

براي تشخيص اين بيماري هيچ تست پزشكي وجود ندارد. براي تشخيص اوتيسم در يك كودك بايد رفتار ، ارتباط و سطح رشد ذهني كودك به دقت بررسي شود . از آنجائي كه بعضي از علائم اين بيماري با بعضي از بيماري هاي ديگر مشترك است ممكن است متخصصين آزمايشها و تست هاي پزشكي متفاوتي را براي كودك تجويز كنند تا از وجود يا عدم وجود مشكلات ديگر در كودك مطمئن شوند.

با يك بررسي كوتاه در يك جلسه ممكن نيست كه بتوان به طور قطع وجود اوتيسم را در كودكي ثابت كرد. مشاهدات والدين و بررسي كامل مراحل رشد كودك از لازمات تشخيص اُوتيسم در يك كودك مي باشد . در نگاه اول ممكن است كودك اوتيستيك به نظر عقب مانده ذهني ، داراي اختلال رفتاري ، داراي مشكل شنوائي و يا داراي رفتارهاي عجيب به نظر برسد .البته ممكن است تمام اين علائم در يك كودك اوتيستيك وجود داشته باشند كه اين امر خود باعث مشكلتر شدن تشخيص مي شود.

نیازمند حمایت خیرین از بیماران اختلال اوتیسم هستیم

با توجه به اینکه هزینه های ارائه خدمات برای کودکان اوتیسم بالا است و سطح پایین اقتصادی بسیاری از خانواده ها؛ برای ارتقای سطح خدمات به بیماران و خانواده های این افراد نیازمند حمایت خیرین و توجه ویژه مسئولان استان هستیم.

بعد از مصاحبه ای کوتاه با دکتر سلیمانی مدیر مرکز توانبخشی سری به کلاس ها و بخش های مختلف توانبخشی زدیم و به گفتگو مربیان نشستیم .

ساکت و بی سر و صدا بر روی صندلی نشسته بود، سرش رو پایین انداخته بود و توی لاک خودش بود با نگاه‌های کوتاه و بدون توجه به صحبتهای ما با گوشه صندلی بازی می کرد؛ خانم حسین زاده مربی علیرضا در حال کارکردن با اوست. هر کاری را که با موفقیت انجام می دهد تشویق می‌شود و با ذوق بیشتری ادامه می‌دهد. «حس ما خیلی در روند ارتباط‌‌ پذیری با کودک تأثیر دارد، وقتی خوشحال باشیم، بچه هم خوشحال است و با ما همکاری می‌کند. ولی وقتی بی‌حوصله یا عصبی باشیم همان حس را به بچه منتقل می‌کنیم

در حالی که به علیرضا نگاه می کند می گوید: خیلی پسر ساکت و گوشه گیریه، خیلی کم ارتباط برقرار می کنه خوشبختانه در مدت کوتاهی که باهاش کار می کنم پیشرفت خوبی داشته.

خانم حسین‌زاده ادامه می‌دهد: پدران و مادران کودکان اوتیسمي از هزینه‌های کمرشکن درمان و تست‌های تشخیصی و جلسات توانبخشی و نگاه جامعه به فرزندانشان و ناشناس‌ماندن بیماری کودکانشان گله دارند.

خانم عبداللهی از دیگر مربیان این مرکز نیز می گوید: رویکردمان باید در رفتاربا این کودکان باید به گونه‌ای باشد که انگار با کودکی طرف هستیم که می‌فهمد و درک می‌کند، اما نمی‌تواند بروز دهد.

بیشتر خانواده ها قبول نمی کنند که فرزندشان دچار اختلال اوتیسم هستند که این امر مشکلاتی در روند توانبخشی ایجاد می کند

هدف ما بیشتر ایجاد هماهنگی چشم ها و دستان کودک، یکپارچگی حسی  و خودیاری آنان برای انجام کارهای خودشان است.

مادر بنیامین 8 ساله یکی از والدین که کودک خود را به این مرکز می آورد می گوید: مردم هیچ شناختی از اوتیسم ندارند

به مادری که در محوطه مرکز آموزشی درمانی در حال صحبت با فرزندش در حین تاب دادنش بود نزدیک شدم و سر صحبت رو باز کردم؛ صحبتش رو اینطوری آغاز کرد: در هنگام تولد همه شرایطش عادی و ایده آل بود. متوسط قد و وزنش نیز در سطوح بالای نمودار رشد قرار می‌گرفت. در چهاردست و پا راه رفتن هم تاخیری نداشت.

همیشه از گوشه چشم نگاه می‌کرد، پزشک متخصص به دلیل آنکه در پروتکل‌های معاینه‌شان، خبری از آثار و مشخصات اوتیسم نبود، پس از معاینه گفت هیچ مشکلی وجود ندارد. بنیامین تا دوسالگی حتی صداسازی و آوا هم داشت.

دکترهای زیادی رفتیم ولی هیچ‌کدام قطعی نگفتند پسرم اوتیسم دارد. اگر همان ابتدا بیماری بنیامین را تشخیص می‌دادند و مراحل درمان شروع می‌شد، این‌همه وقت، هدر نمی‌رفت و شاید پسرم روند رو به بهبود زودتری را در پیش می‌گرفت

مادر بنیامین در حالی که از گذشته هایش می گفت و اشک در چشمانش حلقه زده بود گفت: در جامعه ما نگهداری از بچه‌ای که اوتیسم دارد، خیلی سخت است. متأسفانه مردم هیچ شناختی ندارند. هرجایی که برویم انگشت‌نماییم؛ چون بچه‌ای داریم که با هیاهو‌تر و با انرژی‌تر است.

مادر محمد 13 ساله نیز می گوید: اگر برای کودکتان تشخیص اوتیسم دادند، مقاومت نکنید و پذیرا باشید. زنده باشید و با کودکتان زندگی کنید.

پسرم مشکل ارتباطی داشت . در حضور مهمان ها پشت مبل و میز قایم می شد . اما از مدتی که به این مرکز آوردمش خیلی بهتر شده و کلمات زیادی رو استفاده می کنه

همسایه‌ها اگر با اوتیسم آشنا نباشند، آرامش محیط زندگی خود را مختل شده می‌انگارند و با خانواده اوتیسم، برخورد می‌کنند.

اکثر افراد جامعه آگاهی کمی نسبت به اختلال اوتیسم دارند و همچنین جمعیت عمومی تحمل پایینی برای رفتارهای خارج از هنجار کودکان دارند. این امر باعث شده بود زیاد به مکان های عمومی نرم و بیشتر اوقات خونه بودم .

وی در توصیه به خانواده های کودکان اوتیستیک می گوید: با وجود تمام این مشکلات، زندگی از دست رفته نیست. و باید به تلاش ادامه داد و حتی با کوچکترین تغییرات در کودک خود خوشحال باشیم و از وجود خود و او لذت ببریم.

اگر برای کودکتان تشخیص اوتیسم دادند، مقاومت نکنید و پذیرا باشید. زنده باشید و با کودکتان زندگی کنید.

کودکان اوتیستیک نمی‌توانند درد خود را بیان کنند. نمی‌توانند بگویند که دقیقا چه مشکلی دارند. نمی‌توانند میزان رنجی که می کشند را منتقل کنند. در این موارد باید بتوانید از مشورت و دانش پزشکی استفاده کنید که آشنا به امور باشد.

مادر ضحا یکی دیگر از والدین نیز می گوید : انتظار ندارم بچه من نابغه شود.

او با گلایه حرفاش رو شروع کرد و گفت:  دولت هیچ کاری برای این بچه‌ها نکرده؛ متاسفانه از طرف بسیاری از بیمه‌ها، پشتیبانی خاصی از کودکان اوتیسم انجام نمی‌شود. و مشخص نیست که آموزش یک کودک اوتیستیک چقدر کار دارد و چند سال طول می‌کشد و چقدر هزینه دارد. تداوم خدمات درمانی برای تمام طول زندگی این کودکان باید لحاظ شود.

هر چه بیشتر نگاهش می‌کنم کمتر باور می‌کنم که این کودک9 ساله اوتیسم دارد.

مادر ضحا می گوید: مدارس اوتیسم، برای آموزش کودکان به صورتی پویا و فعال مشغول به کار هستند. اما کار برای کودکانی که در بالای طیف قرار دارند سخت است. این کودکان باید به مدارس عادی بروند تا با قرارگرفتن در کنار بچه‌های عادی، بتوانند ارتباط برقرار کنند و خود را بالا بکشند. اما مدارس عادی از قبول این کودکان و معلم همراه سر باز می‌زنند. حضور آنها در مدارس اوتیسم و در کنار کودکانی که مشکلات حادتری دارند، نیز بعضا موجب درجا زدن و احیانا پسرفت آنها می‌شود.

اگر هم مرکزی هست برای کودکان اوتیسم است. ولی برای نوجوانان و جوانان اوتیسمی مرکزی نیست. ما کودکان را تا یک حدی می‌رسانیم ولی بعد از آن رها می‌شوند

بسیاری از خدمات درمانی در مدارس ارائه نمی‌شود و برای کودکان از ابتدای کودکی تا پایان تحصیلات و ورود به جامعه، روند منظم خدمات حمایتی وجود ندارد

در بسیاری از موارد خانواده کودک مبتلا به اوتیسم نمی‌توانند کودک خود را همچون سایر خانواده‌ها به محیط خارج از خانه ببرند زیرا اغلب این کودکان از سوی جامعه پذیرفته نمی‌شوند. ضمن اینکه، گاه خود خانواده از داشتن چنین کودکی شرم دارند.

به‌دلیل ماهیت این اختلالات، کودکان مبتلا در زندگی با چالش‌های مهمی روبه‌رو می‌شوند و به حمایت شدید خانواده، مدرسه، جامعه و دولت نیاز دارن. وجود پول شاید حلال تمام مشکلات نباشد، اما نبودنش قطعا بر مشکلات خواهد افزود، بچه‌های اُتیسم معمولا داروهای ‌گران‌قیمتی مصرف می‌کنند. یک سری خانواده‌ها هستند که واقعا از پس هزینه‌ها برنمی‌آیند

پرداخت 972 میلیون ریال  یارانه به مرکز توانبخشی کودکان اوتیسم در سالجاری

معاون توانبخشی بهزیستی آذربایجان غربی گفت: برای هر کودک اوتیسم مبلغ ۳۶۰ هزار تومان یارانه در نظر گرفته شده است که با نام کودک به حساب مرکز واریز می‌شود تا پس از آن مرکز خدمات خود را به کودک ارائه دهد و خانواده حداکثر ۱۵۰ تا ۱۵۵ هزار تومان را باید به مرکز پرداخت کند

ایرج عبدالله پور با اشاره به اینکه در 6 ماهه نخست سالجاری 972 میلیون ریال یارانه به کودکان اوتیستیک تحت پوشش بهزیستی پرداخت شده است، افزود: بهزیستی استان هر ماه برای 45 نفر از کودکان تحت پوشش  یارانه‌ای به میزان 3 میلیون و 600 هزار ریال  براساس استانداردهای آموزشی به مرکزتوانبخشی کودکان اوتیسم پرداخت می‌کند.

وی افزود: در حال حاضر 250 نفر مبتلا به اختلال اوتیسم در استان شناسایی شده است که برنامه های درمانی و خدمات توانبخشی در جهت بازگردانی توانمندیهای آنان اجرا می شود.

معاون توانبخشی بهزیستی آذربایجان غربی هدف اصلی توانبخشی را ایجاد بستر مناسب در جامعه برای پذیرش معلولین عنوان کرد و گفت: ما هیچ حقی برای جداسازی افراد معلول از دیگر آحاد جامعه را نداریم.

وی به بسته های حمایتی از خانواده های کودکان اوتیستیک اشاره کرد و افزود: خدمات روانشناسی،‌ کاردرمانی، گفتار درمانی، ‌بازی درمانی، آموزش خانواده و همچنین یک وعده غذای گرم و هزینه ایاب و ذهاب کودکان اوتیسم همگی از خدماتی هستند که مراکز بهزیستی به آنها ارائه می‌دهد

عبدالله‌‌پور به کمک هزینه ایاب و ذهاب برای کودکانی که از این مراکز خدمات دریافت می کنند؛ اشاره کرد و گفت: در سالجاری 492 میلیون ریال کمک هزینه ایاب و ذهاب به این کودکان پرداخت شده است.

مدرسه ویژه کودکان اوتیسم سال تحصیلی آینده در ارومیه راه اندازی می شود

رئیس اداره آموزش و پرورش استثنایی آذربایجان غربی به جدا کردن فضای آموزشی برای کودکان با نیاز های ویژه از سایر گروههای آموزشی اشاره کرد و افزود: در این راستا ی فضای 6 کلاسه به دانش‌آموزانی با نیازهای ویژه آموزشی اوتیسم اختصاص میابد

عیسی محمدی افزود: از 61 کودک اوتیستیک لازم التعلیم در استان 45 نفر در چرخه آموزشی قرار دارند و بقیه بازمانده از تعلیم هستند

وی اظهار داشت: بسته های حمایتی خانواده مبتلایان به اوتیسم و تحت پوشش آموزش و پرورش استثنایی از دیگر طرح های حمایتی است که هزینه های مالی خانواده های دارای فرزند اوتیسم را پوشش می دهد.

محمدی گفت: در قالب اجرای طرح بسته های حمایتی کودکان و دانش آموزان اوتیسم هزینه های کلیه خدمات بیمارستانی و هزینه دارویی مستمر و تجهیزات مورد نیاز توانبخشی دانش آموزان استثنایی پرداخت می شود.

وی به کمبود نیروی انسانی در مدارس استثنایی اشاره کرد و افزود: کمبود فضایی آموزشی از دیگر مشکلات آموزش و پرورش استثنایی در استان است.

وی به راه اندازی مرکز آموزشی بزرگسالان با نیاز ویژه اشاره کرد و اظهار داشت: در صورت تصویب دولت راه اندازی مرکز آموزشی بزرگسالان با نیاز ویژه از اولویت های کاری این نهاد است.

امروزه اگر چه هنوز محققين و متخصصين در حال تحقيق بر روي علل و درمان اين بيماري مي باشند ولي نسبت به سالهاي گذشته پيشرفت چشمگيري را مشاهده مي كنيم . به اين ترتيب آينده روشنتري را مي توانيم براي اين كودكان انتظار داشته باشيم .

پریزاد امینی